Suvremeni pristup ograničenjima i zabranama u djece/adolescenta oboljelih od epilepsije

Epilepsija kao „krovna” dijagnoza pokriva veliku skupinu heterogenih poremećaja – napadaja različite etiologije, semiologije (tipova), trajanja te stupnjeva kontrole, a koji se liječe različitim brojnim antikonvulzivnim lijekovima (AKL), u mono- ili politerapiji (1-4).

Epilepsija ima “sudbinski” učinak na pojedinca u gotovo svim društvenim aspektima njihovog postojanja, bez obzira na dob, te utječe na čimbenike ključne za kvalitetan razvoj osobne i društvene prilagodbe.

Sa zabranama i ograničenjima različitog tipa i težine, djeca i adolescenti susreću se već pri postavljanju dijagnoze. Oboljela populacija vrlo rano uočava promjene, osjeća razlike u postupcima okoline i roditelja (5).

U omogućavanju primjerene socijalne integracije djece i adolescenata oboljelih od epilepsije pitanje zabrana i ograničenja vrlo je osjetljivo. Osnovno je racionalno procijeniti rizik koji se mora uskladiti s rigoroznim i permisivnim stavom okoline. Zabrane i ograničenja koje se nameću djeci i adolescentima oboljelim od epilepsije mogu biti opravdane, ali i neopravdane. Brojne zabrane i ograničenja u osnovi proizlaze iz straha od posljedica epileptičkog napadaja, a izravno utječu na ponašanje, kao i psihosocijalno funkcioniranje djece i adolescenata.

Istraživanje sprovedeno u našoj sredini unutar skupine zdravstvenih djelatnika, nastavnika i adolescenta oboljelih od epilepsije pokazalo je da je zajedničko znanje o zabranama i ograničenjima u djece i adolescenata s epilepsijom svih ispitivanih skupina relativno skromno, te govori u prilog nametanja neopravdanih zabrana i ograničenja djeci i adolescentima s epilepsijom što može dovesti do posljedične stigmatizacije (6).

Općenito, odluka o nametanju zabrana, ograničenja i restrikcija trebala bi odražavati uravnoteženi pristup između potrebe poticanja kontinuiranog razvoja znanja, samostalnosti i samopouzdanja te ostvarivanja punog potencijala djeteta s epilepsijom, i potrebe za zaštitom tog djeteta od fizičke i emocionalne ozljede.

U ovom tekstu ukazali smo na dio onih (rizičnih) čimbenika u djece/oboljele od epilepsije na koje možemo utjecati, mijenjati ih u pozitivnom smjeru jednostavnim aktivnostima tijekom našeg svakodnevnog radu. Takav, suvremeni pristup oboljelima od epilepsije može značajno poboljšati njihovu kvalitetu života povezanu sa zdravljem, smanjiti učinke bolesti na obitelj, školovanje i društveno funkcioniranje, te prevladati stigmu kao značajnog čimbenika dugoročne prognoze.

Suvremeno vrijeme u kojem živimo sa sobom nosi i neke suvremene oblike zabave, koje djeca i adolescenti svakodnevno prakticiraju. Jedna od takvih zanimacija svakako su i igranje igrica pred ekranima, kao i boravak uz računalo, te druženje i zabava putem društvenih mreža i interneta, što za sobom nosi rizik od epileptičkog napadaja izazvanog foto-stimulacijom. Sasvim je sigurno da videoigre mogu izazvati napadaje kod određenih osoba osjetljivih na svjetlost (fotosenzitivna epilepsija), no vrlo rijetko, ukoliko i uopće u ne-foto-senzitivnih tipova epilepsije(7).

Gledanje TV programa i igranje videoigara ne bi trebalo zabraniti osim kod djece s loše kontroliranom fotosenzitivnom epilepsijom. Zabrana ne bi trebala biti stroga, već bi trebala uključivati primjenu određenih mjera koje smanjuju rizik od napada izazvanih svjetlosnom stimulacijom: smanjenje kontrasta i zakrivljenosti ekrana, dobro osvjetljenje okoline, redoviti odmori, pravilna udaljenost od ekrana i slično.

Pridržavanje određenih preporuka može prevenirati pojavu epileptičkog napadaja, ograničavanjem, a ne apsolutnom zabranom. Budući suvremeni, sveprisutni, ravni LCD ekrani nose minimalni rizik od foto-stimulacije, ograničava se vrijeme provedeno u takvim aktivnostima. S druge strane, dokazano je da videoigre ne utječu nepovoljno na populaciju osoba s epilepsijom koja nije fotosenzitivna. Stoga se ova zabava ne bi trebala široko i nekritički primjenjivati, već istovrsno preporukama za ograničenje „ekrana“ kao u sve djece .

PRAKTIČNI SAVJETI: Rizik od napadaja izazvanih svjetlosnom stimulacijom smanjuje se ako se pacijenti pridržavaju određenih preporuka (7):

• Tijekom igranja videoigara, ekran bi trebao biti manji od oko 24cm (12 inča) ili dijete bi trebalo sjediti na udaljenosti većoj od 4 puta dijagonalne duljine ekrana.
• Treba izbjegavati neprekidno igranje duže od 1 sata.
• Nadzor roditelja ili skrbnika može biti potreban kada djeca s epilepsijom igraju videoigre na računalu.

Navike spavanja naročito se mijenjaju ulaskom u adolescenciju. Česti su kasni izlasci, kratko noćno spavanje i dugotrajno spavanje tijekom dana, te su poremećaji spavanja češći u adolescenata nego u djece. Ograničenja i zabrane vezano uz ritam budnosti i spavanja moraju biti prilagođene svakom adolescentu ponaosob kao i sindromskom tipu epilepsije.

Poseban izazov predstavljaju juvenilna mioklona epilepsija i epilepsija s napadima grand mal pri buđenju kod kojih postoji jasna povezanost ritma budnosti i spavanja, pa se napadi mogu izazvati i pojačati ranim jutarnjim buđenjem i nedostatkom sna. Utjecaj neredovitog spavanja na druge oblike epilepsija manje je jasan.

PRAKTIČNI SAVJETI

• Kod adolescenata kod kojih postoji jasan precipitacijski utjecaj lišavanja spavanja na pojavu napada, preporučuje se da spavaju najmanje 8 sati .
• Ukoliko postoji potreba preporučuje se tijekom vikenda nadoknade propušteno spavanje.
• Zabrane vezane za ritam budnosti i spavanja moraju biti pažljivo odmjerene i prilagođene pojedinačnom bolesniku.­­­

Rijetke su epidemiološke studije koje procjenjuju utjecaj alkoholnih pića na rizik od recidiva napadaja kod adolescenata s epilepsijom, no pretpostavka jest da alkohol može smanjiti prag za napadaje utječući na neurotransmitorske receptore(8-10). Alkohol dodatno, može utjecati na apsorpciju antikonvulzivnih lijekova te pod određenim farmakokinetičkim uvjetima može pogoršati nuspojave lijekova (10). Učestala i prekomjerna konzumacija alkoholnih pića također je faktor rizika za sindrom iznenadne smrti u oboljelih od epilepsije (SUDEP) (11).

Naša iskustva ukazuju da adolescenti mogu doživjeti prvi napadaj ili recidiv napad tijekom školskih ekskurzija kao rezultat udruženog djelovanja više čimbenika, pri čemu su najvažniji: nedostatak sna, akutna konzumacija alkoholnih pića, umor i povećana emocionalna reakcija.

Kod adolescenata s dobro kontroliranom epilepsijom nema jasnih dokaza da bi povremena i rijetka konzumacija malih količina alkohola bila osobito štetna. Male i umjerene količine alkohola ne povećavaju učestalost napadaja niti značajno narušavaju razinu AKL u krvi.

PRAKTIČNI SAVJETI

• Iako alkohol nije snažan izazivač napadaja, akutna konzumacija alkoholnih pića može izazvati napadaje. Česta i pretjerana konzumacija alkoholnih pića također predstavlja rizični faktor za sindrom naglog, iznenadnog smrtnog ishoda kod adolescenata s epilepsijom.
• Nije preporučljivo konzumiranje alkohola osobama s neredovitim korištenjem terapije, prethodnom poviješću zloupotrebe alkohola, bolesnicima s alkoholom potaknutim napadima, adolescentima i mladima koji imaju poteškoće s ograničavanjem konzumacije alkohola.
• Dopustiti adolescentima oboljelim od epilepsije, s dobrim kontroliranim napadajima, da u iznimnim prilikama konzumiraju male količine alkohola, što zasigurno može ukloniti nepotrebna društvena ograničenja.

Iako je epilepsija jedna od rijetkih bolesti koju pušenje ne pogoršava, prevencija i borba protiv pušenja kod adolescenata opravdane su u cilju zaštite njihovog općeg zdravlja.

Konzumacije kave ne pogoršava epilepsiju niti izaziva napade. Prokonvulzini utjecaj se može vidjeti kod uzimanja ekscesnih količina kofeina. Kofein može nepovoljno djelovati kod bolesnika izloženih lišavanju spavanja (12).

Upotreba različitih psihostimulirajućih preparata među dijelom adolescentne populacije nije nepoznanica. Dobna granica u kojoj se isprobavaju tzv. “lake” droge (kao što su kanabis, amfetaminski preparati, ekstazi i slično) sve je niža. Tetrahidroksikanabidiol (THC) ima pro-epileptogeni učinak. Pročišćeni, farmaceutski proizvod derivata kanabisa (Cannabis sativa) odobren je za liječenje samo ciljanih epieleptičkih sindroma (Dravetin sindrom, Lennox-Gastaut sindrom i kompleks tuberozne skleroze).

Upotreba amfetaminskih preparata i derivata može dovesti do pogoršanja kontrole napadaj. Amfetamini koji se uzimaju kao droga značajno povećavaju rizik od pojave akutnih simptomatskih napadaja, pa čak i epizoda epileptičkog statusa. Metilfenidat se može koristiti s oprezom kod djece s epilepsijom i sindromom poremećaja pažnje i hiperaktivnosti. (ADHD).

PRAKTIČNI SAVJETI

• Konzumiranje tzv. “laganih” droga može pogoršati kontrolu nad napadajima ili izazvati akutne simptomatske napadaje.
• Primjena farmaceutskog pripravka kanabidiola u liječenju epilepsije treba provoditi prema zakonskim regulativama i pod nadzorom liječnika s iskustvom u njegovoj primjeni.

Dobivanje vozačke dozvole adolescenata oboljelih od epilepsije regulirano je zakonom te je moguće dobiti vozačku dozvolu ako je prošlo najmanje godinu dana od zadnjeg epileptičkog napadaja, uz uvjet da lijekovi nisu kontarindicirani s upravljanjem motornim vozilima te nakon 6 mjeseci od zadnjeg epileptičkog napadaja uzrokovanim promjenom i/ili ukidanjem AKL (13).

Zaključno, broj, ozbiljnost i trajanje zabrana određeni su tipom epilepsije – epileptičkim sindromom, a ne „epilepsijom“ kao općenitim pojmom te uključuju dob djeteta, vrsta i učestalost epileptičkih napada, ritam pojavljivanja napada tijekom dana i noći, redovitost uzimanja antiepileptičke terapije te prisutnost drugih zdravstvenih stanja. Uloga liječnika jest podrška roditeljima kako bi kreativno i prikladno procijenili ograničenja i uskladili ih s potrebama svog djeteta.