Atopijski dermatitis – kako je živjeti s atopijskim dermatitisom?

Atopijski dermatitis (AD) je česta kronična upalna bolest kože koja ima značajan utjecaj na kvalitetu života oboljele osobe i cijele obitelji.

Misli poput „Sve je to zbog moje kože.“; „Svi bulje u mene.“; „Ovo nikada neće proći.“; „Nisam dovoljno dobar/a.“; „Opet sam učinio/la nešto pogrešno pa se dermatitis pogoršao.“; „Tako sam usamljen/a.“ su misli djece i adolescenata s AD-om. Ukoliko promatramo dijete s teškim oblikom AD-a i intenzivnim svrbežom, često gubimo kontakt s očima djeteta, dijete je odsutno u svome svijetu svrbeža.

Emocije koje djeca i adolescenti s teškim oblikom AD-a vežu uz AD su krivnja, nesigurnost, usamljenost, tjeskoba, strah i tuga. Toliko teških emocija i zaista je zahtjevno odrastati uz kroničnu bolest kao što je AD. Razdoblje odrastanja i sazrijevanja važno je za razvoj percepcije vlastitog tijela, samopoštovanja i osjećaja zadovoljstva. Odrastati opterećen i pod pritiskom kožne bolesti može imati dugoročne posljedice ne samo za razdoblje djetinjstva i adolescencije već i za odraslu dob.

Svrbež je često prisutan danju i noću te za posljedicu ima poremećen san. Teško uspavljivanje, noćno buđenje i nesanica dovodi do kroničnog umora, niske dnevne koncentracije, promjena raspoloženja i ponašanja. Stvaraju se pogrešne navike u obrascu spavanja sa svim posljedicama na mentalno i imunološko zdravlje. Najviše hormona rasta luči se u upravo noću tijekom sna i zato su djeca s AD-om često sitnije građe. Školska djeca često prijavljuju neuspjeh u školi zbog dnevnog umora i smanjene koncentracije.

Mentalni komorbiditeti vezani uz AD se razvijaju od najranije dobi. Na temelju odnosa koje dijete ostvaruje s roditeljima u najranijem djetinjstvu, dijete stvara modele koje će kasnije replicirati na sve buduće socijalne odnose. Roditelji djece s AD-om su često u strahu od pogoršanja dermatitisa i ne dopuštaju brigo o djetetu baki, djedu ili drugoj osobi. Dijete možda zbog udružene alergije na hranu ne jede uobičajenu hranu na proslavama rođendana, ne odlazi kod druge djece na druženja niti boravi u ljetnim kampovima. Upravo pretjerana briga i vezanost za dijete, strah od pogoršanja dermatitisa i nesigurnost je ono što roditelj od najranije dobi prenosi na dijete. To je prva stepenica u razvoju psihijatrijskog marša koji se često vezuje uz AD i odnosi se na različite poremećaje privrženosti (engl. attachment-a) između djece i roditelja, naročito oboljelog djeteta i majke. Stalna nesigurnost i neizvjesnost hoće li se dermatitis pogoršati osnova je osjećaja nesigurnosti i razvoja niskog samopoštovanja. Koža je organ dostupan pogledima okoline i komentari okoline iscrpljuju, a često i povrijede. Djeca školske dobi navode ismijavanja, bullying i neprihvaćanje vršnjaka. Adolescenti zbog komentara okoline izbjegavaju druženja, izlaske i slično i razvija se često socijalna anksioznost potaknuta izgledom (engl. social appearance anxiety). Pogoršanja AD-a jako iscrpljuju, ne može se predvidjeti kada će doći do pogoršanja, a osjećaj krivnje da „sam učinio/la nešto pogrešno“ je ogroman. Djeca i adolescenti razvijaju nisko samopoštovanje, odnosno veliku udaljenost od onoga “kakav jesam” i “kakav bi želio biti”. Upravo zato se često osjećaju manje vrijedni i nezadovoljni sobom. I na kraju, sve to dovodi do veće učestalosti depresije i suicidalnosti u usporedbi sa zdravim adolescentima.

Na pitanje što Vas najviše iscrpljuje i/ili smeta vezano uz AD Vašeg djeteta, roditelji polaznici Škole atopije u Klinici za dječje bolesti Zagreb odgovaraju: „Svrbež“, „Nespavanje“, „Stalno vraćanje dermatitisa“ , „Iscrpljujuća terapija“ i „Komentari okoline“. Kožne bolesti nisu privatne, one su javne i svi su „slobodni“ komentirati, davati savjete i preporuke za liječenje. Iako su ti komentari često izrečeni u najboljoj namjeri, u roditelja, naročito majki, obično stvaraju osjećaj krivnje i bespomoćnosti, „Nisam dovoljno dobra majka“, „Ne mogu pomoći svome djetetu“, „Opet sam nešto pogriješila“.

Na pitanje što Vas najviše brine vezano uz AD vašeg djeteta, roditelji odgovaraju „AD nikada neće proći“, „Bojim se mazanja kortikosteroida“, „Strah me da će moje dijete razviti astmu“.

Kortikofobija je jako raširena među roditeljima djece oboljele od AD-a. Prema studijama, češće se javlja u roditelja ženske djece, u roditelja koji su sami imali AD, te u roditelja koji često mijenjaju dermatologe. Na pitanje „Što mislite da će se dogoditi ako primjenjujete lokalnu kortikosteroidnu terapiju?“, roditelji odgovaraju: „Stanjit će se koža“, „Izgubit će pigment kože“, „Prestati će rasti“ i slično. Jedan roditelj u školi atopije je čak rekao da se boji da će dijete prokrvariti iz crijeva ukoliko bude mazao kortikosteroid na kožu. Dakle, često se radi o potpuno nerealnim strahovima. Strahu se treba suprotstaviti edukacijom. Važno je educirati roditelje o liječenju, pravilnoj primjeni lokalne kortikosteroidne terapije i uputiti ih u opasnost neliječenog AD-a sa češćim razvojem komplikacija i komorbiditeta.

Više o kortikofobiji možete pročitati u članku:

Lokalna kortikosteroidna terapija u dermatovenerologiji – odlomak „Kortikofobija“ – strah od lokalne kortikosteroidne terapije

Nesanica i posljedični kronični umor, niska dnevna koncentracija, slabiji učinak na poslu je čest u roditelja djece sa srednje teškim i teškim oblicima AD-a. Osim nesanice, na kronični umor utječe i dnevna briga za oboljelo dijete. Istraživanja su pokazala da roditelji/skrbnici djece oboljele od AD-a dnevno utroše u prosjeku 63 minute na liječenje i njegu kože. AD je zaista iscrpljujuća bolest.

AD ima veliki utjecaj na socijalne odnose unutar obitelji i na obiteljske financije. Život se „vrti oko AD-a“. Roditelji često zanemaruju ostalu braću i sestre, a nerijetko dolazi do poremećaja odnosa između samih roditelja. Česta su okrivljavanja partnera za bolest djeteta i slično. AD je zaista skupa bolest. Emolijensi i druga lokalna njega dermatitisa nije pokrivena osiguranjem i roditelji sami snose veći dio troškova liječenja. Česti su i dodatni troškovi koji prate promjenu okolišnih čimbenika koji dovode do pogoršanja dermatitisa primjerice, antialergijska posteljina, vlaženje prostorija, promjena prehrane, kao i trošak posjeta liječniku. Brojni su i nevidljiv, indirektni troškovi, na primjer, trošak izostanka roditelja s posla.

Što reći u zaključku, dijete je uvijek u centru liječenja, ali ne zaboravimo pitati roditelje „Kako ste?, Kako živite s AD-om? Što Vas smeta? Čega se bojite? Što možete učiniti da si pomognete?“.

Iako u narodu postoji izreka „Zadovoljno dijete, zadovoljan roditelj“, uvijek vrijedi i obrnuto.